“Em 2025, só 17% dos estabelecimentos de saúde brasileiros que usam a internet deixavam o paciente ver o próprio prontuário online. Nas UBS, que mais oferecem, 25%.”

O CFM diz, em seu portal, que o prontuário é de propriedade do paciente. A Lei 13.787, de 2018, manda guardá-lo por pelo menos 20 anos. Nenhuma das duas obriga o hospital a entregá-lo a outro hospital.

Esse debate costuma começar pela pergunta de quem é o dado. Creio que é a pergunta errada. A propriedade se discute desconsiderando a saúde. O que decide a vida do paciente é a posse, o poder de fato de ver o dado e levá-lo para onde quiser. A pergunta certa é quem deve ter a posse do dado de saúde. E por que ainda não tem.

O painel “Interoperabilidade como visão estratégica”, do Healthcare Innovation Show 2026, levou uma provocação que resume o problema: o paciente é interoperável, mas os dados ainda não. Este texto é uma reflexão o painel, publicada no LinkedIn. Tenta responder à pergunta que ele deixa em aberto.

Hoje, quem faz a ponte entre dois hospitais costuma ser o paciente, com um envelope pardo no colo ou um PDF no celular. Ou, mais recentemente, um login com a data de nascimento como senha. O envelope pardo, aliás, tem uma resiliência notável: sobrevive a trocas de sistema e de diretoria, mas depende do paciente lembrar de levá-lo.

Tecnologia não é o maior gargalo, porque padrões e APIs já existem, mas o padrão só entrega significado se as partes concordarem em usá-lo do mesmo jeito. Concordar é a parte humana. Creio que ela trava por um motivo antigo: quem tem dado não quer dividi-lo. Dividir custa a quem divide e o benefício vai para outro. Os Estados Unidos tiveram que proibir isso por lei: o Cures Act, de 2016, vetou o que chamam de information blocking. Uma lei contra o bloqueio só existe porque alguém bloqueia.

O dado também mora em poucas “casas”. Uma só fornecedora de prontuário eletrônico nos EUA, a Epic, responde por 56,9% dos leitos hospitalares de cuidados agudos nos Estados Unidos, segundo levantamento da KLAS Research sobre 2025, citado pela Fierce Healthcare. Uma startup de troca de registros, a Particle Health, processa a Epic e alega que ela dificultou o acesso aos prontuários que os clientes da Particle pediam. A Epic contesta e diz proteger a privacidade dos pacientes. Em setembro de 2025, a Justiça federal em Nova York deixou parte das acusações seguir. Não me cabe julgar o processo. Cabe notar que a pergunta sobre quem controla a porta já chegou ao tribunal.

Na Europa, o problema é o relógio. O regulamento do Espaço Europeu de Dados de Saúde, em vigor desde março de 2025, garante ao paciente acesso rápido e gratuito e o registro de quem viu o seu dado. Embora os direitos sobre o resumo do paciente e as receitas só cheguem em 2029. Os sobre imagens, exames e relatórios de alta ficam para 2031. Seis anos entre a vigência e o segundo bloco mostram o trabalho que dá fazer sistemas diferentes se entenderem.

No Brasil, o Decreto 12.560, de 23 de julho de 2025, regulamentou a Rede Nacional de Dados em Saúde (RNDS). O texto fala em soberania dos dados do SUS e em acesso do titular às suas informações, mas não diz com quem fica a posse do dado. Na prática, a porta do paciente segue, em sua maior parte, fechada. Na TIC Saúde 2025, divulgada pelo Cetic.br, só 17% dos estabelecimentos que usaram a internet no último ano ofereciam ao paciente a visualização do prontuário online. Nas UBS, que mais oferecem, eram 25%. É oferta, não uso, mas dá a medida.

No Congresso, o PL 5875/2013 está pronto para pauta na Comissão de Saúde da Câmara desde agosto. O substitutivo de maio proíbe comercializar os dados da RNDS ou cobrar pelo simples acesso a eles, segundo o escritório Demarest. O impasse está em outro ponto: quem senta à mesa. O setor privado questiona uma governança coordenada só pelo Executivo. Entidades da sociedade civil temem uma mesa dominada pelo setor privado.

Quem olha de fora enxerga um padrão. Michael Heller, hoje professor de direito na Columbia Law School, descreveu em 1998, na Harvard Law Review, a tragédia dos anticommons. Na Moscou pós-soviética, as lojas de rua ficavam vazias e os quiosques na calçada, cheios, porque cada loja tinha vários donos com poder de vetar o uso. Quando muita gente pode barrar um recurso, o recurso fica parado. Um prontuário espalhado por vários sistemas, cada um com a sua chave, é um caso de livro.

Minha resposta, então, é: a posse deve ser do paciente. A guarda é de quem o atende. Essa a lei brasileira já resolveu: a Lei 13.787 fixa em 20 anos, a contar do último registro, o prazo mínimo de guarda. Falta tratar a posse como direito do paciente e não como favor do prestador. Na técnica, o campo até existe. O padrão FHIR, da HL7, tem um recurso chamado Consent, para o consentimento do paciente. Tem outro, o AuditEvent, que registra quem acessou o dado. Só falta alguém preenchê-lo.

O Brasil já fez esse exercício com o dinheiro. No Open Finance, quem manda no dado é o cliente. O consentimento dele é a unidade do sistema e as maiores instituições têm de compartilhar quando ele autoriza. O painel do Open Finance Brasil registrava mais de 200 milhões de consentimentos ativos em julho de 2026. Imagine o seu banco só mostrando o extrato a quem também tem conta lá. Você aceitaria? Creio que não. Em saúde, funciona mais ou menos assim. Só que o sistema financeiro tem um regulador com poder de impor as regras (o Banco Central) e a saúde tem o SUS, a ANS, a ANPD, o CFM e os estados, cada um com um pedaço.

Quanto custa não interoperar? A intuição diz que há muito exame repetido e decisão sem contexto. A evidência diz que provavelmente, mas com limites. Uma revisão sistemática de William Hersh e colegas, da Oregon Health & Science University, no JMIR Medical Informatics, em 2015, encontrou menos exames laboratoriais e de imagem duplicados quando a informação circulava, sobretudo em pronto-socorro. Já a evidência era de baixa qualidade e nenhum dos 34 estudos mediu desfecho clínico. Uma revisão de 2022, no Journal of General Internal Medicine, com pacientes internados, achou evidência igualmente fraca de menos reinternações não planejadas. O custo parece real e ainda mal medido. A reflexão do painel aponta mais um: uma IA treinada sobre dados fragmentados enxerga um paciente fragmentado.

Dono do dado, ninguém precisa ser. Posse, o paciente precisa ter. No dia em que o envelope pardo se aposentar, o paciente volta a ser só paciente. Eu quero ver esse dia.

#SaúdeDigital #Interoperabilidade #DigitalHealth

Francisco Madalosso de Bittencourt é cirurgião plástico, mestre em computação aplicada, professor de Saúde Digital na Universidade de Passo Fundo (UPF), membro da Sociedade Brasileira de Cirurgia Plástica (SBCP) e cofundador da DonnaSafe.